勇敢面對腦性麻痺的孩子—談腦性麻痺早期療育 by張開屏

2010093015:55

勇敢面對腦性麻痺的孩子—談腦性麻痺早期療育

by張開屏
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腦性麻痺是腦的傷害所造成的結果,這種傷害的特點是——它雖然不會惡化,但它永遠也不會好。所謂「不會好」是指著受到破壞的腦細胞與腦組織,這是腦與其他器官最大的不同處。腦細胞一旦死了,就不會再長出新的來,而腦組織壞了也無法移植一個好的腦過來。
腦性麻痺雖然沒有藥醫,但我們有許多方法訓練小孩、幫助小孩,使小孩的障礙減到最輕的程度。這些方法就是「復健」,包括物理治療、職能治療、語言訓練、心理復健、行為治療、智能訓練等。「復健」必須花費相當多的人力、時間與精力,才能看到初步的效果,雖然效果出現得很慢,卻是出今世界上唯一有效的方法。
當一個小孩逐漸顯現出腦性麻痺的臨床表徵,或是已經被醫師確定為腦性麻痺的個案,小孩的父母往往不能夠很快的接受這個事實。由於不願意接受這個事實,往往會帶著小孩去尋求他人的意見,這些人也許是專業的醫師、非醫師的其他專業人員、親朋戚友,甚至求神問卦,心中總是存著一線希望,期待有人會說這小孩沒有問題,不需要煩惱,長大些就會好。
當腦性麻痺已是不變的事實,家長們心中也已承認、接納這個診斷,許多人還是抱著強烈的期待,希望能儘快找到某種神速的針藥或方法,能夠根除小孩的腦部傷害,讓小孩很快的與正常人一樣。
這種期待是可以理解的,但這種作法卻是不能苟同的,甚至是不可原諒的。為什麼我的話要講得這麼重?
腦性麻痺是腦的傷害造成的結果,這種傷害的特點是——它雖然不會惡化,但它永遠也不會好。所謂「不會好」是指著受到破壞的腦細胞與腦組織,這是腦與其他器官最大有不同處。肝臟被切除掉一大塊,剩一點點的肝臟組織還能夠繼續增長;皮膚缺了一塊皮可以補皮;腎臟壞了,可以做腎臟移植。然而腦細胞死了,就不會再長出新的來,腦組織壞了也無法移植一個好的腦過來。
腎臟缺了一個還是能維持正常的腎功能;肝炎過後往往不正常的肝功能會完全恢復過來。腦受損之後,腦功能卻不見得能夠恢復過來,往往都殘留一些神經症狀或障礙,也是就「後遺症」。
一旦腦的傷害形成,就沒有任何方法能夠改變它,也就是說目前沒有任何藥物可以讓死去的腦細胞再長回來,也沒有任何藥物可以讓失去的腦功能回復過來。(市面有許多號稱「補腦」或「顧腦」的藥,事實上都沒有任何療效,但因為市場上有這種需求,就有人開發一些藥品來賺錢。

這樣說來,腦性麻痺的小孩不是註定要悽慘的渡過一生了?因為都沒有藥醫,不是嗎?答案是否定的。腦性麻痺的小孩子可以快樂的生活著,享受幸福美滿的人生,癥結在於我們(家人、親友、社會)願不願意付出。
腦性麻痺雖然沒有藥醫,但我們有許多方法訓練小孩、幫助小孩,使小孩的障礙減到最輕的程度。這些方法就是復健,包括物理治療、職能治療、語言訓練、心理復健、行為治療、智能訓練等。「復健」必須花費相當多的人力、時間與精力,才能看到初步的效果,雖然效果出現得很慢,卻是現今世界上唯一有效的方法。
不少家長嫌復健太花工夫、太花時間,而效果又不是立竿見影,就開始到處尋訪,台灣、大陸、日本、美國,只要有人說什麼藥有效就趕緊託人買來,有人說那兒有獨門絕活可以幫助小孩,就籌足錢去拜訪貴人,將復健的工作拋得遠遠的。有的家長雖然還是繼續讓小孩做復健,但做得不夠積極,今天心情好才替小孩做一下復健,如果心情不好就休息,更有甚者認為復健是別人的事,只有帶到治療師那裡時才做,在家時碰都不碰小孩一下。上述的這些心態、這些作法,不僅沒有幫助到小孩,反而延誤了復健的最佳時機。前面說過的「不可原諒」的事,指的就是這一點。由於家人的怠惰與推托,沒有儘早給予腦性麻痺的小孩適當的復健,錯失了復健的最佳時機,而使小孩的成長與進展不盡理想。
就腦性麻痺而言,最佳的治療方式是什麼呢?最好、最有效的當然是復健,而復健是越早開始做效果越好,就也就是為什麼現在的復健一直強調「早期療育」緣故。
所謂「早期療育」是當我們發覺到小孩已有腦性麻痺的事實或是有腦性麻痺的跡象時,便立即開始規劃治療的方向,並著手進行治療。